Генетическая информация: с чем ее можно «есть» в российском праве?

На сегодняшний день генетические исследования - одно из самых популярных научных направлений. Интерес к генетике оправдан. Только задумайтесь, уже сегодня путем редактирования генома человека (включение, удаление или перемещение фрагментов ДНК в геноме) можно избавить человечество от смертельных болезней. Об этом свидетельствует опыт китайского ученого Хэ Цзянькуя, который, выступая на саммите по редактированию генома человека в Университете Гонконга, заявил о рождении двух близнецов, организмы которых, в результате уничтожения гена CCR5 на эмбриональном этапе, не восприимчивы к ВИЧ-инфекции. Но есть и иная сторона медали. На ум сразу приходит использование генетической информации в дискриминационных целях. Так, в 1990-ых годах некоторые административные учреждения США при приеме на работу женщин старше 40 лет выясняли наличие рака груди у родственников соискательниц. И при подтверждении соответствующей информации, отказывали в приеме на работу. Другой пример: страховые компании, обладающие сведениями о предрасположенностях страхователя к той или иной болезни, могут манипулировать страховыми выплатами. Кроме того, наша генетическая информация будет очень интересна государственным структурам. Ведь, ее можно использовать для установления контроля над людьми, склонными к делинквентному поведению. Вот вроде и цель благая, но риск злоупотреблений крайне высок.

Стремительное развитие науки всегда влечет за собой необходимость модернизации существующих механизмов правового регулирования общественных отношений или создания новых правовых средств. Чем же на сегодняшний день регулируются генетические исследования? Итак, в арсенале российского правоприменения 3 федеральных закона:

1. ФЗ от 21.11.2011 №323-ФЗ «Об охране здоровья граждан», являющийся системообразующим нормативным актом в области здравоохранения. О генетической информации говорит ровным счетом ничего.
2. ФЗ от 05.07.1996 № 86-ФЗ «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности». Этот федеральный закон регулирует отношения в сфере природопользования, охраны окружающей среды и обеспечения экологической безопасности, возникающие при осуществлении генно-инженерной деятельности. Первая редакция данного нормативного акта указывала, что «порядок осуществления генно-инженерной деятельности и применения ее методов к человеку, предметом регулирования данного Федерального закона не являются». В последующей редакции была сделана оговорка: «за исключением генодиагностики (совокупность методов по выявлению изменений в структуре генома) и генной терапии (совокупность генно-инженерных (биотехнологических) и медицинских методов, направленных на внесение изменений в генетический аппарат соматических клеток человека в целях лечения заболеваний). Но прямого отношения к исследованию генома человека закон все также не имеет.
3. ФЗ от 03.12.2008 № 242-ФЗ «О государственной геномной регистрации в Российской Федерации». Этот нормативный акт касается добровольной геномной регистрации в целях установления личности. Он более всего связан с правовым регулированием генетической информации о человеке, так как хотя бы содержит определение таковой.

Однако ни один из вышеуказанных актов не дает четкого понимания, чем является генетическая информация в рамках правового поля. А как надлежит регулировать отношения, связанные с ее использованием – еще большая загадка.

Представляется, что геномную информацию теоретически можно рассматривать как:

1. Нематериальное благо;
2. Персональные данные;
3. Составляющую врачебной тайны.

Наибольший интерес представляет рассмотрение геномной информации сквозь призму нематериального блага. Нематериальное благо – это объекты тесно и неразрывно связанные с личностью. К таковым относятся все перечисленные в ст. 128 ГК РФ объекты (жизнь, здоровье, семейная тайна, право на частную жизнь) и иные нематериальные блага, принадлежащие человеку от рождения, непередаваемые и не отчуждаемые.

Что такое генотип? Это характерная для данного индивидуума вся совокупность генетических (геномных) характеристик. Путем нехитрого сопоставления, получаем следующее: генетическая информация действительно принадлежит человеку от рождения. Вопрос с непередаваемостью и неотчуждаемостью также не ставится под сомнение. Ведь в контексте 128 ст. ГК РФ речь идет о волевой непередаваемости, т.е. человек не принимает решение о передаче, например, своего здоровья путем волеизъявления. Хотя объективно понятно, что некоторые заболевания передаются следующему поколению.

Кроме того, в мировой и отечественной практике бытует мнение, что генетическая информация – составляющая права на частную жизнь (что также выступает нематериальным благом). В подкрепление данной позиции приводится практика Конституционного Суда РФ. Так, в понятие «частная жизнь» включается та область жизнедеятельности человека, которая относится к отдельному лицу, касается только его и не подлежит контролю со стороны общества и государства, если не носит противоправного характера (определения Конституционного Суда Российской Федерации от 9 июня 2005 г. № 248-О, от 26 января 2010 г. № 158-О-О и от 27 мая 2010 г. № 644-О-О). Соответственно, лишь само лицо вправе определить, какие именно сведения, имеющие отношение к его частной жизни, должны оставаться в тайне, а потому сбор, хранение, использование и распространение такой информации, не доверенной никому, не допускается без согласия данного лица, как того требует Конституция Российской Федерации. Представители юридической науки, полагают, что «генетические данные как относящиеся к отдельному человеку и касающиеся только его юридически вписываются в конструкцию «права на неприкосновенность частной жизни», следовательно, генетические сведения о человеке могут и должны оставаться в тайне».

Чем подход хорош? Во-первых, изъятие из оборота и абсолютная защита.Фактически сразу решится вопрос продажи/обмена и прочих операций с генетической информацией, как и в принципе с притязаниями третьих лиц. Во-вторых, уже известный российской практике механизм защиты. По сути, изобретать «велосипед» не нужно. Его уже давно изобрели, и работает он неплохо.

Что касается режима персональных данных. В Федеральном законе от 3 декабря 2008 г. N 242-ФЗ "О государственной геномной регистрации в Российской Федерации" термин геномная информация трактуется именно как персональные данные. В самом же законе о персональных данных, что удивительно, упоминания о геномной информации нет. Роспотребнадзор (ВОТ ЭТО ПОВОРОТ) предложил внести в данный закон соответствующие изменения.Таковые, в частности, касаются обработки персональных данных и оказания услуг, связанных с использованием и обращением биологического и генетического материала человека. В качестве «предмета защиты» предлагается установить «информацию о человеке, которая была получена из его биоматериала». Он, как отмечается в пояснительной записке к законопроекту, в свою очередь содержит геномные данные, позволяющие получить о россиянах дополнительные сведения (например, о состоянии их здоровья, питании, образе жизни, поведенческих особенностях, чувствительности к фармакологическим препаратам и другие). Однако общественные слушания показали, что население не готово к таким переменам. И аргументы были довольно существенные: недоверие к операторам, которым надлежит хранит эту информацию, нарушение конституционного права на частную жизнь, сильная заинтересованность государственных органов в сборе такой информации, отсутствие регламентированной процедуры сбора, хранения, разглашения такой информации. Это и понятно: население не хочет оказаться под колпаком государственно-властных структур. Я полагаю, к вопросу о применения режима персональных данных еще вернутся. Но пока это слишком навязчивая со стороны государства, и слишком непрозрачная со стороны населения, идея.

Последний вариант связан с рассмотрением геномной информации как составляющей врачебной тайны. Врачебная тайна, выступая одним из принципов охраны здоровья, включает сведения о факте обращения гражданина за оказанием медицинской помощи, состоянии его здоровья и диагнозе, иные сведения, полученные при его медицинском обследовании и лечении. В свою очередь, понятие состояния здоровья, содержащееся в ст. 22 ФЗ «Об охране здоровья граждан в РФ» включает, в том числе, результат медицинского обследования и прогнозирование заболевания. А ведь именно прогнозирование заболевания становится возможным путем генетического скрининга. В таком случае, очевидно, что понятие врачебной тайны косвенно включает и защиту геномной информации. Однако открыто этого никто не признает. Есть и отрицательный аспект такого суждения. Так, признание генетической информации составляющей врачебной тайны при заинтересованности в изъятии соответствующие информации государственными органами даст возможность перекинуть на врачей и медицинский персонал ответственности за разглашение указанных сведений. И снова, слишком непрозрачная идея.

Подытоживая, следует отметить, что практики защиты собственной генетической информации в российском правоприменении пока нет. Как нет и средств для ее защиты. Возможно, бурное развитие генетики подтолкнет нас к созданию нового правого режима, вовсе не похожего на тот же правовой режим нематериальных благ. Однако думается, в российском праве сегодня нет ничего столь же подходящего для защиты носителя огромного количества информации о человеке.